Denne reportasjen ble først publisert i vårt medlemsblad AstmaAllergi. Bli medlem i Norges Astma- og Allergiforbund for å motta bladet i din postkasse fire ganger i året!
Noen kaller det parfymeallergi. Andre kaller det duftoverfølsomhet eller kjemikalieoverfølsomhet. På Haukeland universitetssykehus i Bergen finnes det en overlege og en psykologspesialist som behandler denne tilstanden. De har valgt å kalle det luktoverfølsomhet.
Ikke en allergi
– En allergisk sykdom er immunologisk reaksjon, der en eksponering for noe fører til at kroppen lager antistoffer for å forsvare seg. Luktoverfølsomhet er ikke en allergi, og det er derfor ikke de samme mekanismene i kroppen som er involvert. Parfymeallergi er noe helt annet igjen. Det er en kontaktallergi. Da snakker vi ikke om den klassiske straksallergien, som for eksempel pollenallergi, men at huden kommer i kontakt med et stoff og at det oppstår en forsinket reaksjon. Vi kjenner ikke til at en kan få en slik reaksjon ved å eksponeres for parfyme eller lukt som ligger i luften.
Det sier Torgeir Storaas, overlege og leder for Regionalt senter for astma, allergi og annen overfølsomhet (RAAO) i Helse Vest.
En reell tilstand
Sammen med psykologspesialist Jude Nicholas, tar Storaas imot pasienter som er plaget av luktoverfølsomhet.
– Noen få er henvist til oss spesifikt fordi de reagerer på kjemikalier eller lukt, men de fleste kommer på grunn av andre allergiske sykdommer, og så kommer det frem i utredningen at de også har store problemer med reaksjoner på lukt, sier Storaas.
Selv om luktoverfølsomhet ikke er det samme som en allergi, kan det fremdeles påvirke hverdagen til dem som er rammet.
– Vi vet ikke mye om de underliggende mekanismene, men vi er opptatt av pasientens egen oppfatning av helseplager knyttet til luktoverfølsomhet. Det som er viktig å tenke på er at det de opplever er ektefølt. Plagene er ekte og ikke noe de innbiller seg. For noen kan det være så plagsomt at de ikke klarer å delta sosialt, gå på jobb, og selv dagligdagse gjøremål som å handle, vaske opp og støvsuge kan virke uoverkommelige, sier Nicholas.
Storaas forteller årsakene til plagene er komplekse, og at det ofte er flere faktorer som spiller inn:
– Fem faktorer som vi vet har betydning for utvikling av plager er arvelig belastning, annen sykdom, hjernens bearbeiding av lukt, sykdomsbekymring og langvarig stress eller belastning.
Tverrfaglig behandling
I behandlingen er det egen mestring, læring og ufarliggjøring som står i fokus, men først må pasientens plager og symptomer kartlegges.
– For å avklare om pasienten har en allergi, kommer de først til en vanlig allergisk utredning, eventuelt også lungefunksjonstesting hvis de har astma eller astmaliknende symptomer, forteller Storaas.
Deretter deler de pasientene inn i to grupper:
- De som har en allergisk sykdom, som astma eller allergi, og i tillegg en overfølsomhet for luktende kjemikalier som fører til en trigging av symptomer.
- De som ikke viser tegn til allergisk sykdom, men likevel har en overfølsomhet med betydelige konsekvenser.
– Da vet vi helt sikkert om tilstanden er en del av en astma eller en allergi, eller ikke. Vi bruker disse kategoriene for å forstå pasientenes tilstand bedre. Da er begrepsavklaring og egen forståelse viktig, også for pasientene, sier Nicholas.
Et av hovedpunktene i behandlingen er nemlig å gi pasientene en bedre forståelse av sin egen tilstand.
– Begrepene er viktige, men vi må ikke undervurdere pasientens opplevelse av symptomene. Når vi forteller dem at de har en overfølsomhet og ikke en allergi, betyr det ikke at plagene er mindre. Vi endrer begrepet, men ikke pasientens opplevelse. Vi avdekker også pasientens egen forståelse om årsaker, utløsende faktorer og hva pasienten mener virker inn på tilstanden. Plagene og symptomene er fortsatt ekte, men de har en annen mulig forklaring, sier Nicholas.
Pasienten må være med
I en konsultasjon går de igjennom blodprøvesvar og testresultater og avklarer om pasienten har allergi, astma eller bare luktoverfølsomhet. Pasienter i begge gruppene får tilbud om videre behandling.
– Vi spør om de er interessert i å få til en bedre mestring av dette med luktoverfølsomhet og å lære hvordan de takler disse situasjonene bedre. Hvis de er interessert, kommer de tilbake til en mestringssamtale der både Jude og jeg er til stede, sier Storaas.
Nicholas legger til at det er viktig at pasientene selv er med på å gå videre.
– Endring skjer ofte kun hvis en er med på det selv. Derfor gir vi dem et informasjonsskriv som forteller om andre mekanismer i kroppen som kan være med å forsterke overfølsomhetsreaksjonene. Dette skrivet er et viktig steg for å få pasientene med. Da kommer de allerede forberedt på at det kan finnes en annen forklaring enn de trodde.
Psykosomatisk
Det er en vanlig oppfattelse at overfølsomhet er noe psykisk. Dette er ikke den tverrfaglige duoen enig i.
– Vi bruker ikke så mye tid på å diskutere om det er somatisk eller psykisk. Det er en tilstand der begge deler er involvert i komplekst samspill. Det er viktig for pasienten å lære at dette er en kombinert tilstand. Det er psykosomatisk, og psykosomatiske tilstander er ofte relatert til ugunstig aktivitet i hjernens og kroppens stressystemer. Det ser ut til at dette kan gi økt risiko for utvikling av luktoverfølsomhet. Vi tar helheten med pasienten, og vi gjør det tverrfaglig, sier Nicholas.
Ikke farlig
En annen viktig del av behandlingen er å ufarliggjøre tilstanden. Mange av pasientene er bekymret og redde. Noen lurer på om de kan få allergisk sjokk (anafylaksi), om de kan utvikle kols eller om det kommer til å bli verre.
– Dette må vi alltid ta hensyn til. Noe av det viktigste vi gjør er å trygge pasienten på at selv om det er veldig ubehagelig å oppleve disse reaksjonene, så kjenner vi ikke til at det er farlig. I hvert fall ikke i situasjoner som på bussen eller i heisen, der konsentrasjonen av stoffene er veldig lave. Det er for eksempel også helt andre mekanismer som spiller inn når du tror du opplever å få anafylaksi, enn når du faktisk gjør det. Panikk er en normal reaksjon på en unormal kroppsopplevelse. Det er selvsagt veldig ubehagelig, men det er ikke farlig, sier Nicholas.
Fikk hjelp
46 år gamle Randi Pedersen fra Valen i Kvinnherad fikk stadig vondt i hodet av parfymelukt. Hun kunne også bli kvalm og slite med pusten hvis noen på jobben brukte mye parfyme. Etter hvert begynte det å bli et fast mønster.
– Hvis jeg kom på jobben og kjente parfymelukt, fikk jeg problemer med en gang. Hodepine, svie i øynene og tett i pusten, forteller hun.
I september 2020, etter en dårlig episode på jobben, dro Randi til fastlegen og ble henvist til allergiutredning på Haukeland. Der møtte hun Torgeir Storaas.
– Det første jeg gjorde var å ta allergiprøver. Til tross for alle reaksjonene jeg stadig opplevde, viste prøvene ingen tegn til allergi. Da Storaas gikk igjennom prøvesvarene med meg etterpå, fikk jeg tilbud om en behandling han mente kunne hjelpe meg. Han forklarte at behandlingen besto av to samtaler med ham og en psykolog for å lære å mestre de kroppslige plagene bedre. Jeg takket ja med en gang, forteller hun.
Tatt på alvor
Nå har Randi vært to ganger til behandling hos Nicholas og Storaas.
– Samtalene med Jude inneholdt opplæring i hvordan sansene fungerer og hva som kan gjøre at kroppen min reagerer så kraftig. Det ga gjenklang hos meg, og jeg kunne virkelig relatere det til meg og mine reaksjoner. Jeg fikk innsikt i mine tolkninger av min egen kropp, samtidig som jeg ble tatt på alvor med de kroppslige reaksjonene. Hvis jeg hadde blitt sendt hjem etter første time og kun fått vite at jeg ikke hadde allergi, ville jeg følt meg utrygg og tenkt at det var noe de ikke oppdaget, sier hun.
Økt toleranse
Gjennom behandlingen, og etterpå, har Randi sakte med sikkert fått økt toleranse for parfymelukt.
– Jeg kjenner meg i dag trygg på at det ikke er farlig, men ubehagelig. Jeg får fortsatt kroppslig ubehag ved sterk parfymelukt, men ikke så kraftig som før. Og jeg er ikke lenger redd for at det skal skje meg noe. Jeg tenker at når kroppen min får erfart dette noen ganger, så vil den etter hvert kanskje sende svakere og svakere signaler om ubehag. Jeg har til og med hatt på meg parfyme ved et par anledninger, og det er det lenge siden sist jeg gjorde, smiler Randi.
Begeistret
Norges Astma- og Allergiforbunds fagsjef i biologi og kjemi, Kent Hart, har fulgt med på arbeidet som gjøres ved RAAO på Haukeland. Han synes det virker svært lovende.
– Det er flere i våre pasientgrupper som opplever plager og symptomer knyttet opp mot luktoverfølsomhet. For enkelte som er sterkt berørt, kan det bli en kamp å bli tatt seriøst i helsetjenesten når de først søker hjelp. Plagene deres er reelle, og det er viktig at de tas på alvor. Det er derfor antakeligvis avgjørende at man lærer seg mestringsstrategier for å få det bedre. Vi i Norges Astma- og Allergiforbund er veldig positive til det arbeidet som nå pågår ved Haukeland. Hvis du kvalifiserer til oppfølgning gjennom blant annet mestringssamtaler, er det viktig å være åpen for å ta imot tilbudet. Det at et tverrfaglig team ønsker å jobbe med deg er i praksis et tilbud om tilgang til ekstremt verdifulle ressurser. Jeg tenker at du har lite å tape på å gi det et forsøk, sier han.